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ANALYSE DE LA PRISE EN CHARGE DES FEMMES DÉPISTÉES POSITIVES DANS LE CADRE DE LA CAMPAGNE DE DÉPISTAGE DU CANCER DU SEIN : RAPPORT DE L'ÉTUDE
URCAM NORD PAS DE CALAIS Mai 2005 Extrait de la circulaire DGS n° 2002/21 du 11 janvier 2002 La généralisation du dépistage organisé du cancer du sein est un objectif essentiel du programme national de lutte contre le cancer, conforté par la publication de l'arrêté du 24 septembre 2001. Le programme de dépistage généralisé du cancer du sein repose sur une invitation de l'ensemble des femmes de 50 à 74 ans à bénéficier tous les deux ans d'une mammographie de dépistage gratuite. Il garantit un égal accès au dépistage sur l'ensemble du territoire et fait bénéficier à chacune de la même garantie de qualité et de prise en charge. 1. CONTEXTE DE L'ETUDE ET OBJECTIFS 1.1 Contexte Le dépistage organisé du cancer du sein a été mis en place dans le département du Nord en septembre 1997 et dans le département du Pas de Calais en juin 2003. Le dépistage a pour objectif, dans les 5 ans à venir, de réduire le pourcentage de cancers à un stade avancé. La montée en charge du dépistage organisé induit la découverte d'un nombre croissant d'anomalies radiologiques impalpables et un surcroît d'examens complémentaires pour infirmer ou confirmer le diagnostic de cancer. Les conséquences en aval du dépistage, lorsque la mammographie révèle une anomalie suspecte, sont de deux ordres et sont étroitement liées : · L'impact psychologique pour les femmes, qui au décours de la mammographie de dépistage, se retrouvent en situation de "malades" potentielles, devant s'adresser au système de soins pour pratiquer des examens complémentaires. Dans un certain nombre de cas, que l'étude tentera d'évaluer, ces femmes se trouvent fragilisées psychologiquement, et confrontées à des choix, des délais de prise en charge, des difficultés médico-administratives. En l'absence de tumeur palpable, les résultats de l'imagerie peuvent être classés, selon le degré de suspicion et grâce à des critères précis, dans l'un des cinq groupes définis par l'American College of Radiology (ACR) et avalisés par l'ANAES. En pratique, les anomalies classées ACR4 (aspect suspect) et ACR5 (aspect malin) doivent systématiquement faire l'objet d'un prélèvement pour diagnostic histologique. Il peut s'agir alors d'une microbiopsie (pratiquée dans un cabinet de radiologie sous anesthésie locale), d'une macrobiopsie (examen pratiqué dans une salle de radiologie équipée d'un mammotome®) ou d'une biopsie chirurgicale (pratiquée sous anesthésie générale en milieu hospitalier). L'analyse histologique du prélèvement effectué par biopsie, confirme ou infirme le diagnostic de cancer du sein. Selon les recommandations européennes de 2001, le pourcentage de femmes réellement atteintes d'un cancer, parmi celles ayant subi une biopsie chirurgicale, devrait être supérieur à 50 % (en incidence et en prévalence). En France, en 2000, ce taux avait une moyenne de 56.8 % en prévalence et de 68.1 % en incidence (le développement de l'usage du mammotome®, remboursé par l'Assurance Maladie depuis avril 2004 devrait encore améliorer cet indicateur.) Il en résulte qu'un certain pourcentage de femmes dépistées "positives" (ACR4 ACR5) ayant effectué le prélèvement, ne sont pas réellement atteintes d'un cancer, alors qu'elles auront vécu pendant un délai plus ou moins long dans l'incertitude. Bien que cet effet délétère du dépistage ne puisse être totalement éliminé, il peut être réduit par l'amélioration des délais de prise en charge, par le renforcement de l'encadrement psychologique et médico-social des femmes confrontées à la suspicion de diagnostic de cancer. · L'impact sur l'offre de soins La montée en charge du dépistage organisé du cancer du sein, sachant que l'objectif européen est une participation de 70 % des femmes invitées, induit forcément une sollicitation accrue du système de soins et une augmentation des délais d'attente pour la prise en charge. Dans le rapport sur les résultats du dépistage du cancer du sein de l'office Parlementaire d'évaluation des politiques de santé (juin 2004), les résultats concernant vingt six départements font état d'un délai moyen de prise en charge de 2,6 mois (la médiane est de 2 mois). Il s'agit du délai entre la date du dépistage et la date du premier traitement en cas de diagnostic de cancer. Selon les recommandations européennes, le délai ne devrait pas excéder quatre semaines. Une information adaptée sur l'offre de soins pour les patientes et une adaptation de l'offre de soins sont susceptibles d'améliorer les délais de prise en charge. L'Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie (URCAM) du Nord - Pas de Calais, alertée par les professionnels de santé confrontés aux difficultés liées à la prise en charge des femmes après le dépistage, a inscrit dans son programme une étude permettant d'évaluer la situation dans la région afin de pouvoir mener avec ses partenaires les actions adaptées. Elle a été menée en partenariat avec les structures de gestion du dépistage (ADCN dans le département du NORD, Opaline 62 dans le département du Pas de Calais) avec lesquelles une convention concernant le partage d'informations a été établie, et l'Union Régionale des Médecins Libéraux qui a participé au suivi et qui sera impliquée dans les actions à mettre en œuvre. 1.2 Objectifs L'objectif principal de l'étude est de contribuer à l'amélioration de la prise en charge post dépistage des patientes dépistées positives, tant au niveau de l'information que de l'accessibilité aux soins et des délais de prise en charge. Les objectifs opérationnels sont : - Analyser le cheminement des patientes dans la filière de soins (examens pratiqués, localisation des soins dans la région…) - Analyser les délais de prise en charge et d'annonce des résultats - Evaluer le retentissement psychologique - Evaluer le niveau des informations médicales et médico-administratives reçues. Champs de l'étude - Patientes dont la mammographie de dépistage a révélé une anomalie classée ACR4 (aspect suspect) ou ACR5 (aspect malin). - Analyse du cheminement dans la filière de soins, à partir de l'examen de dépistage jusqu'à l'annonce du diagnostic. Hors champs - Patientes dont la mammographie de dépistage a révélé une anomalie probablement bénigne (ACR3) nécessitant une surveillance clinique et mammographique ou une exploration complémentaire en raison d'un contexte particulier. - Cheminement dans la filière de soins pour la prise en charge thérapeutique après le diagnostic de cancer.
2.1 Population cible - Femmes âgées de 50 à 74 ans - Ayant pratiqué une mammographie de dépistage dans le cadre de la campagne organisée dans le Nord Pas de Calais - Pendant la période du 01/01/2004 au 30/06/2004 - Dont l'anomalie radiologique détectée est classée ACR4 (aspect suspect) ou ACR5 (aspect malin) (selon la classification de l'American College of Radiology ACR) et implique la nécessité d'effectuer un prélèvement pour diagnostic histologique.
2.2 Modalités de recherche des informations sur la prise en charge post dépistage de la population cible 2.2.1 Fichier identifiant la population cible Conformément à une convention établie avec les structures de gestion, celles ci ont transmis au Médecin Conseil chargé de l'étude, un fichier permettant d'identifier la population cible. Le détail des données transmises figure sur le document en annexe 1. 2.2.2. Questionnaires Un questionnaire permettant de recueillir les informations conformément aux objectifs de l'étude a été adressé à chacune des femmes identifiées sur le fichier transmis par les structures de gestion. En préalable, il a été testé par des associations de malades (ligue contre le cancer) et par une association chargée de l'information des populations défavorisées. Il a également fait l'objet d'une validation par les partenaires (y compris des médecins du COL). Le questionnaire a été envoyé avec une lettre d'explication et une enveloppe T pour le retour. Il comportait un numéro séquentiel permettant de valider certaines réponses par la recherche d'informations dans les bases de données de l'Assurance Maladie, concernant les assurés du Régime Général. Le questionnaire comportait le nom et le numéro de téléphone du Médecin Conseil chargé de l'étude, en invitant les femmes à le contacter en cas de difficulté pour répondre aux questions. Le questionnaire et la lettre d'accompagnement sont joints en annexe 2 et 2 bis. 2.2.3 Interrogations des bases de données de l'Assurance Maladie (Régime Général - ERASME) Le taux de réponses des questionnaires et la qualité des informations recueillies ne pouvant pas être garanties, des informations complémentaires ont été recherchées dans les bases de données issues du remboursement des soins en médecine libérale et en établissements privés pour les assurées du Régime Général. 2.3 Traitement des données Le traitement du fichier adressé par les structures de gestion et le traitement des données ont été effectués exclusivement à la Direction Régionale du Service Médical, sous la responsabilité du Médecin Conseil chef de projet, conformément à l'accord CNIL et à la convention établie. Les questionnaires ont été saisis et traités sur un logiciel ACCESSÒ. Les informations fournies par le traitement des questionnaires étaient de nature exclusivement déclaratives, et permettent de mettre en évidence le vécu des évènements. Le traitement des données des bases de remboursement du Régime Général ont permis de valider ou de compléter les informations, en ce qui concerne le type de biopsie et la date de l'acte pour les patientes relevant de ce Régime. Les résultats sont rendus collectifs et anonymes.
3. RÉSULTATS DU TRAITEMENT DES QUESTIONNAIRES 3.1 Population destinataire du questionnaire, taux de réponses et nombres de questionnaires saisis 3.1.1 Population destinataire du questionnaire Les questionnaires ont été adressés à l'ensemble des femmes identifiées dans les fichiers de structures de gestion comme ayant eu une mammographie classée ACR4 ou ACR5. Tableau 1 : Nombre de femmes figurant dans les fichiers des structures de gestion et pourcentage de celles qui relèvent du Régime Général.
798 questionnaires ont été adressés, le pourcentage des femmes relevant du Régime Général met en évidence la possibilité d'interroger les bases de données de remboursement du Régime Général pour compléter ou valider les informations recherchées.
Tableau 2 : répartition par classe d'âge des femmes qui ont fait l'objet de l'envoi d'un questionnaire.
Tableau 2bis : répartition par classe d'âge des femmes ayant répondu
La répartition par classe d'âge des femmes ayant répondu est pratiquement identique à celle du fichier des structures de gestion. 3.1.2 Taux de réponse au questionnaire Sur 798 questionnaires envoyés, 465 questionnaires complétés ont été retournés. Soit un taux de réponse de 58.27%. 3.1.3 Nombre de questionnaires saisis Sur les 465 questionnaires complétés, 423 questionnaires ont été saisis dans le logiciel AccessÒ. 42 questionnaires n'ont pu être saisis, et sont donc exclus des résultats : - 8 questionnaires insuffisamment complétés ou pour lesquels les réponses étaient incohérentes - 34 questionnaires pour lesquels les femmes ont indiqué ne pas avoir effectué la biopsie, en précisant avoir bénéficié d'une ponction cytologique, ou avoir fait l'objet d'une simple surveillance mammographique.
3.2 Population ayant répondu au questionnaire 3.2.1 Taux de réponse par bassin de vie Le taux de réponses est homogène sur la région, variant de 20 à 33% (Artois 20%, Hainaut 22%, Littoral 23%, Métropole 33%). 3.2.2 Catégorie socio-professionnelle des femmes ayant répondu Tableau 3
(*) 23 femmes n'ont pas répondu à cette question. 3.3 Les différentes biopsies pratiquées, les délais et localisation de la prise en charge 3.3.1 Les différentes biopsies pratiquées 413 femmes sur 423 déclarent avoir bénéficié d'une biopsie. 10 femmes déclarent ne pas avoir effectué de biopsie, et pour 3 d'entre elles, parce qu'elles ne l'ont pas souhaité. Elles n'ont pas fourni de renseignements complémentaires permettant de les exclure de l'étude, contrairement aux 34 patientes qui ont donné les explications concernant leur suivi (cf les 34 questionnaires cités au paragraphe 3.1.3). Tableau 4 : différents types de biopsies pratiquées
3.3.2 Les délais de prise en charge Afin d'évaluer le délai d'attente pour effectuer la biopsie, la question était formulée de la façon suivante : "Combien de temps avez-vous attendu entre le jour où le rendez-vous a été pris et le jour de cette biopsie ?" Tableau 5 : Délais de prise en charge par type de biopsie
Tableau 6 : Délais de prise en charge par bassin de vie quelle que soit la biopsie pratiquée
3.3.3 Localisation de la prise en charge pour la biopsie par rapport au lieu de résidence Tableau 7 : localisation de la prise en charge pour la biopsie par rapport au lieu de résidence
3.4 Résultat du prélèvement : "Qu'avez-vous retenu du résultat du prélèvement ?"
3.5 L'attente du résultat de l'examen 3.5.1 : "Lors de l'attente de ce résultat, avez-vous ressenti le besoin d'en parler à une personne (aide psychologique) ?" 45% des femmes déclarent avoir ressenti le besoin d'un soutien pendant l'attente des résultats. Les 185 femmes ayant nécessité un soutien ont précisé de qui elles l'avaient reçu (plusieurs réponses possibles) :
3.5.2 Délai d'attente du résultat du prélèvement : "Combien de temps avez-vous attendu pour avoir le résultat ?"
3.6 L'annonce du résultat de la biopsie 3.6.1 "Qui vous a annoncé le résultat ?"
* La plupart des réponses se rattachant à cet item correspondait au mode (par téléphone, par courrier, …). 3.6.2 "Le résultat vous a été annoncé : "
* La plupart des femmes ont précisé de "vive voix" sans doute pour différencier une annonce lors d'un entretien d'une réelle consultation. 3.6.3 "Etes-vous satisfaite de la façon dont a été annoncé le résultat ?"
La question était suivi de la phrase à compléter en commentaires libres : "Pouvez-vous en préciser les raisons" : Les patientes satisfaites ou plutôt satisfaites évoquent d'une manière générale, la franchise, les explications claires, la gentillesse et la disponibilité du professionnel, ainsi que les délais brefs pour obtenir les résultats. Les patientes plutôt insatisfaites ou insatisfaites évoquent le mode de l'annonce, la durée de l'attente des résultats, la brièveté de l'entretien.
3.6.4 "Suite à l'annonce des résultats du prélèvement, avez-vous ressenti le besoin d'en parler à une personne (soutien psychologique) ?" 44% des femmes déclarent en avoir ressenti le besoin. Les 182 femmes ayant nécessité un soutien ont précisé de qui elles l'avaient reçu (plusieurs réponses étaient possibles) :
3.7 Les informations médico-administratives 3.7.1 "Suite aux résultats du prélèvement, vous-a-t-on proposé un traitement nécessitant d'aller à l'hôpital ou en clinique ? Si oui, avez-vous eu des informations sur les établissements où vous pouvez vous faire soigner ?" 240/413, soit 58 % des femmes ont été ensuite prises en charge en milieu hospitalier. 194/240, soit 81 % d'entre elles déclarent avoir été informées sur les établissements.
3.7.2 "Avez-vous eu des informations sur la prise en charge par l'Assurance Maladie ?" (remboursement, prise en charge de l'arrêt maladie lors d'une hospitalisation, …) 51 % des femmes déclarent avoir été informées. Les 212 femmes déclarant avoir bénéficié d'informations sur la prise en charge par l'Assurance Maladie estiment que ces informations étaient :
3.8 Commentaires libres : "Si vous le souhaitez, vous pouvez apporter un complément d'informations à ce questionnaire" Les messages complémentaires que les femmes ont souhaité transmettre peuvent être regroupés en quatre thèmes. Les chiffres correspondants indiquent le nombre de fois où le sujet a été évoqué par les patientes. 3.8.1 Les remboursements de l'Assurance Maladie - Manque d'informations sur les remboursements ® (9) - Remboursements jugés insuffisants (Prothèses capillaires, prothèses mammaires et lingerie adéquate, transports, ostéodensitométrie, soins occasionnés par la découverte de tumeurs bénignes et donc non prises en charge à 100%) ® (15) 3.8.2 Les délais estimés trop longs - Pour obtenir le résultat des examens (mammographie, biopsie) ® (18) - Pour la prise en charge thérapeutique (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) ® (6) 3.8.3 Le vécu de la maladie - Insuffisance de la prise en charge psychologique ® (10) - Ressenti d'un manque de dialogue et d'attention de la part des professionnels de santé et/ou du personnel soignant ® (18) 3.8.4 Remerciements - Aux professionnels de santé et aux équipes soignantes ® (34) - A ceux qui organisent la campagne de dépistage (structure de gestion et Assurance Maladie, …) ® (30)
4. ANALYSE DES RÉSULTATS 4.1 L'effectif Le nombre de questionnaires exploités est de 423, ce qui permet de s'assurer sur le plan statistique de la précision (risque a +/- 5 %) des résultats présentés quant aux pourcentages observés. Par ailleurs, toutes les données ont fait l'objet de tests statistiques pour s'assurer de la fiabilité des interprétations (Khi²). 4.2 Les catégories socio-professionnelles Ne connaissant pas la répartition par catégorie socio-professionnelle des femmes issues du fichier des structures de gestion, la répartition par CSP des femmes ayant répondu permet seulement de vérifier que le niveau socio-culturel n'a pas été un obstacle pour répondre au questionnaire et évoquer le vécu de la période post dépistage. On peut estimer que le principe de l'enquête ou la complexité du questionnaire n'a pas été un motif d'exclusion d'une catégorie socio-professionnelle. 4.3 Les différents types de biopsies pratiquées L'ANAES recommande (Cancer du sein - texte des recommandations 1998) que, lorsque le degré de suspicion de l'image fait indiquer une vérification histologique, celle-ci doit être, à chaque fois que possible, réalisée par voie percutanée. Les résultats montrent que les prélèvements percutanés sont le plus souvent pratiqués, puisque les microbiopsies représentent 62.5 % et les macrobiopsies 23.2 %. Les macrobiopsies font l'objet d'un remboursement par l'Assurance Maladie depuis le 1er avril 2004 (arrêté du 26/03/2004 paru au journal officiel le 01/04/04). Antérieurement à cette date, les macrobiopsies étaient pratiquées à Lille, à Dunkerque et à Maubeuge (ces deux sites bénéficiant du financement de l'appareil "mammotomeâ", et des consommables dans le cadre du Fond d'Aide à la Qualité des Soins de Ville). Par ailleurs, la macrobiopsie n'est pas un examen de recours systématique, et est particulièrement recommandée lorsque la mammographie a révélé des microcalcifications groupées. La biopsie chirurgicale est pratiquée dans 14.3 % des cas. L'évolution des recommandations se fait vers la généralisation du diagnostic histologique préchirurgical, à la place de l'examen histologique extemporané pour mieux programmer le traitement chez une patiente mieux avertie. Il existe néanmoins des contre-indications aux prélèvements percutanés, qui sont liées à la patiente (problèmes physiques, refus, …), d'ordre technique, ou liées au type de l'image radiologique. 4.4 Les délais de prise en charge 4.4.1 Par type de biopsie Les délais de prise en charge par type de biopsie révèlent que les microbiopsies sont les examens le plus fréquemment pratiqué dans un délai inférieur à 15 jours, ce qui s'explique par le fait que le radiologue peut programmer rapidement l'examen après avoir effectué la mammographie révélant à la 1ère lecture une image classée ACR4 ou ACR5. Les délais observés pour la macrobiopsie sont dus au fait que seulement 3 sites dans la région offraient la possibilité de pratiquer cet examen pendant la période de l'étude. La prise en charge par l'Assurance Maladie des macrobiopsies aura pour conséquence l'installation de mammotomeâ dans plusieurs autres sites, ce qui réduira les délais pour cet examen lorsque l'indication est retenue. 4.4.2 Par bassin de vie Les délais de prise en charge observés par bassin de vie, quel que soit le type de biopsie ne relèvent pas de différence significative. Lorsque l'on observe la localisation de la prise en charge par rapport au lieu de résidence, on constate une prise en charge sur la métropole de 39 patientes sur 263 (soit 14.8 %) résidant dans un autre bassin de vie. On peut considérer que dans la majeure partie des cas, la prise en charge diagnostique est effectuée à proximité du lieu de résidence. Il n'est pas observé un afflux vers la métropole qui aurait probablement eu pour conséquence un allongement des délais. 4.5 Le résultat du prélèvement La question portait sur ce qui avait été retenu par les patientes, partant du principe que certaines d'entre elles ne sont pas en mesure, ou ne souhaitent pas assimiler ce qui leur a été dit. On constate d'ailleurs que dans 5 % des cas, la réponse est "vous ne savez pas", et dans 6 % des cas, "qu'il n'y a pas de problème". Il n'est pas exclu qu'une femme ayant un cancer du sein réponde "qu'elle ne sait pas". Le taux de réponses "anomalie maligne" est le plus élevé (55 %), ce qui ne peut donner lieu à une interprétation épidémiologique. Les femmes qui ont un cancer sont-elles plus enclines à répondre à ce type d'enquête ?
4.6 L'attente du résultat de la biopsie 4.6.1 Le besoin d'être soutenue pendant l'attente : Il est exprimé par un pourcentage élevé de femmes (46 %). Ceci confirme la nécessité de prendre en compte les conséquences psychologiques que la campagne de dépistage peut induire, lorsqu'une anomalie est découverte, en veillant à ce que les patientes bénéficient d'un accueil et d'un dialogue de la part des professionnels de santé (les médecins, les techniciens, les infirmiers, …). Par ailleurs, on peut comprendre, dans ce contexte, l'importance que revêt la durée d'attente des résultats. L'offre de soins doit être en mesure "d'absorber" le flux d'examens complémentaires engendré par le dépistage pour réduire les délais, et les professionnels de santé, sensibilisés à l'impact psychologique négatif engendré par l'attente. La majeure partie des femmes ayant ressenti le besoin d'aide, l'ont trouvé auprès de la famille et de l'entourage. 4.6.2 Délais d'attente du résultat Si l'on considère qu'une semaine constitue le délai optimal pour obtenir le résultat, on constate que 53 % des patientes ont bénéficié des conditions optimales (moins d'une semaine ou une semaine). A l'inverse, 20 % des patientes ont attendu trois semaines ou plus, ce qui, d'emblée, permet d'affirmer que la prise en charge thérapeutique après la date de dépistage excédera les quatre semaines préconisées par les recommandations européennes. 4.6.2.1 Les délais d'attente sont-ils plus ou moins longs selon qu'il s'agit d'une tumeur maligne ou d'une tumeur bénigne : Une analyse statistique a été pratiquée afin d'évaluer si la durée d'attente pour obtenir le résultat était liée au type de diagnostic annoncé (tumeur maligne ou bénigne). La seule conclusion qu'il a été possible d'observer est que les délais d'attente pour obtenir les résultats quand la patiente déclare avoir une tumeur maligne, sont indifféremment répartis entre les différents délais proposés. 4.6.2.2 Estimation des délais entre le jour où le rendez-vous a été pris pour effectuer la biopsie et la prise de connaissance du résultat. L'objectif de cette estimation est de mettre en évidence le délai global de prise en charge diagnostique, le plus souvent rencontré entre la prise de rendez-vous pour pratiquer la biopsie et l'annonce du résultat. En effet, certaines patientes ont mentionné dans le questionnaire en commentaire libre le délai qu'elles ont chiffré, en évoquant la difficulté de vivre cette période d'incertitude. L'estimation a été faite en ajoutant le délai déclaré pour effectuer la biopsie à partir de la prise de rendez-vous, et le délai déclaré pour obtenir les résultats, en choisissant d'ajouter des délais qui pourraient aboutir à des tranches prédéfinies, telles que "inférieur à 3 semaines", "entre 3 et 6 semaines", "entre 6 et 10 semaines", "supérieur à 10 semaines". - Délai inférieur à 3 semaines : 39 %. Il s'agit du pourcentage des patientes qui ont déclaré un délai de moins de 15 jours pour effectuer la biopsie et qui ont déclaré avoir attendu les résultats moins d'une semaine ou une semaine. - Délai compris entre 3 et 6 semaines : 43 %. Il s'agit du pourcentage des femmes qui ont déclaré un délai pour effectuer la biopsie entre 15 et 30 jours, et qui ont attendu les résultats une semaine ou deux semaines. - Délai compris entre 6 et 10 semaines : 11 %. Pourcentage des femmes qui ont déclaré un délai pour effectuer la biopsie entre 31 et 60 jours, et qui ont attendu les résultats une semaine ou deux semaines. - Délai supérieur à 10 semaines : 7 %. Pourcentage des femmes pour qui les délais pour effectuer la biopsie et obtenir les résultats ont dépassé 10 semaines. Ces pourcentages donnés à titre indicatif sont bien entendu à interpréter avec réserve, puisque dépendants du choix arbitraire des tranches de délais proposés dans le questionnaire, et des tranches de délais retenus pour effectuer l'estimation du délai global, ils permettent néanmoins de constater que le pourcentage le plus élevé se situe entre 3 et 6 semaines, suivi de près par un délai inférieur à 3 semaines. Le délai moyen de prise en charge, entre la date du dépistage et la date du premier traitement, cité dans le rapport sur les résultats du dépistage du cancer du sein de l'office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (juin 2004) est de 2,6 mois (médiane à 2 mois). L'estimation faite dans cette étude régionale peut servir de base à la réflexion sur l'amélioration de la prise en charge des femmes dépistées positives, dont l'objectif pourrait être l'augmentation du pourcentage de femmes pour lesquelles le diagnostic est connu, dans un délai inférieur à 3 semaines à partir de la prise de rendez-vous pour effectuer la biopsie (le délai entre la mammographie et la démarche pour prendre un rendez-vous reste dépendant de la volonté des femmes). 4.7 L'annonce du résultat de la biopsie 4.7.1 Les professionnels de santé qui ont annoncé le résultat de la biopsie : L'annonce du résultat est faite dans des proportions équivalentes par les généralistes, les chirurgiens ou les radiologues (dans 22 % à 34 % des cas), et dans 11 % des cas par les gynécologues. Considérant que l'annonce du résultat équivaut dans la majorité des cas à l'annonce du diagnostic, ces résultats mettent en évidence que la responsabilité de cette lourde tache n'incombe pas à une catégorie de praticiens en particulier. Dans le cahier des charges du dispositif expérimental autour de l'annonce d'un cancer, celui-ci prévoit dans un premier temps, l'annonce du diagnostic, sous forme "d'une consultation longue et spécifique, dédiée à l'annonce du diagnostic", les résultats de l'étude confirment que la prise de conscience de la maladie a lieu en amont de l'entretien d'annonce avec le médecin acteur du traitement oncologique dans un grand nombre de cas. 4.7.2 Les modalités de l'annonce du résultat de la biopsie Dans 32 % des cas, l'annonce du résultat de la biopsie n'a pas fait l'objet d'une consultation. Les résultats ont fait l'objet d'une analyse, afin de mettre en évidence si le mode d'annonce était lié au diagnostic, selon qu'il s'agissait d'une tumeur maligne ou bénigne. Il en ressort que le recours au téléphone est plus fréquent lorsqu'il s'agit d'une anomalie bénigne (27 annonces par téléphone d'une anomalie maligne, 36 annonces par téléphone d'une anomalie bénigne). Lorsqu'il est annoncé à la patiente que "ce n'est pas un cancer", cela représente un soulagement mais cela n'exclut pas le fait qu'elle a besoin d'être rassurée et qu'elle puisse exprimer les inquiétudes ressenties pendant la période d'attente où elle s'est crue, peut-être ou sûrement dans certains cas, atteinte d'un cancer du sein. Certaines resteront dans l'angoisse que soit découverte à nouveau une anomalie lors d'une prochaine mammographie. 4.7.3 Le degré de satisfaction des patientes sur la façon dont le résultat a été annoncé La majorité des patientes sont satisfaites ou plutôt satisfaites (87 % d'entre elles). 4.7.3.1 Le degré de satisfaction est-il lié au type de diagnostic annoncé ? On observe d'une manière significative une proportion plus importante de patientes insatisfaites ou plutôt insatisfaites chez celles qui ont une tumeur maligne. 81 % des patientes plutôt insatisfaites, et 72 % des patientes insatisfaites ont une tumeur maligne. 4.7.3.2 Le degré de satisfaction est-il lié au mode d'annonce ? Quand l'annonce est faite en consultation ou par téléphone, il y a pratiquement autant de patientes satisfaites et plutôt satisfaites, que de patientes insatisfaites et plutôt insatisfaites (absence de différence significative). En revanche, lorsque l'annonce est faite par courrier, la proportion de patientes plutôt insatisfaites (24 %) est supérieure à celle des patientes satisfaites (7%), ou plutôt satisfaites (13 %). 4.7.4 Le besoin d'être soutenue suite à l'annonce du résultat Le pourcentage des femmes ayant ressenti le besoin d'être soutenue suite à l'annonce du résultat (44 %) est pratiquement identique au pourcentage des femmes qui en ont ressenti le besoin pendant l'attente des résultats (46 %). On aurait pu s'attendre à ce qu'une proportion plus importante de patientes exprime ce besoin, d'autant que le pourcentage d'anomalies malignes découvertes et connues des patientes est de 55 %. La majeure partie des femmes ont trouvé le soutien recherché auprès de la famille et de l'entourage, plusieurs réponses étant possibles, le soutien a pu être apporté, dans certains cas, à la fois par les professionnels et par l'entourage. 4.8 Les informations médico-administratives 4.8.1 Les informations sur les établissements où la prise en charge thérapeutique peut être effectuée La plupart des femmes concernées ont reçu l'information (81 %). Cela n'exclut pas le fait qu'une amélioration est à apporter, afin que toutes les femmes concernées par la prise en charge thérapeutique bénéficient du même niveau d'information sur l'offre de soins, en particulier à proximité de leur domicile. 4.8.2 Les informations sur la prise en charge par l'Assurance Maladie 51 % des femmes ont reçu des informations sur les prestations de l'Assurance Maladie, ce qui est à rapprocher du pourcentage de femmes ayant déclaré avoir une tumeur maligne (55 %) et qui sont à priori plus concernées par des formalités médico-administratives. Cela dit, certaines femmes ayant une tumeur bénigne ont déclaré en commentaires libres, avoir été surprises par le fait que les explorations complémentaires dans ce cas ne sont pas prises en charge à 100 %, alors que le dépistage est considéré comme "gratuit". Une amélioration peut être apportée aussi à ce niveau, pour que toutes les femmes ayant à faire une biopsie aient le même niveau d'information. Les femmes ayant reçu les informations sont très majoritairement satisfaites (82 %).
5. ANALYSE COMPLÉMENTAIRE A PARTIR DES BASES DE DONNÉES DU RÉGIME GÉNÉRAL (ERASME) ISSUES DU REMBOURSEMENT 5.1 Objectif de la démarche Les informations issues des réponses aux questionnaires sont déclaratives, la comparaison avec les données objectives figurant dans les bases de remboursement ont permis de valider les renseignements fournis sur les examens pratiqués et les délais. Le taux de réponses aux questionnaires est satisfaisant (58,27 %), néanmoins la recherche d'information à partir du remboursement des actes permettait de recueillir les renseignements pour des assurés n'ayant pas répondu. 5.2 Méthode Seules les bases de remboursement des actes en médecine libérale et en établissements privés du Régime Général ont été interrogées. Pour chaque assurée, la recherche a porté sur les actes qui ont suivi la mammographie de dépistage : V Cotations spécifiques des biopsies : Ù Microbiopsies : K40 (seul ou associé à Ke22, Z41, Z62) Ù Macrobiopsies : Kfd (lettre clé spécifique à cet examen) Ù Biopsie chirurgicale : - Kcc50 (biopsie chirurgicale ou mastectomie partielle ou totale sans curage) - Kcc100 (mastectomie totale ou partielle avec curage ; cette intervention faisant suite à un examen anatomopathologique extemporané) Ù Ponction cytologique : K10 (Ke22). Cet acte n'était pas ciblé par l'étude, mais sa recherche a permis de confirmer l'exclusion de certains questionnaires où les femmes avaient précisé n'avoir pratiqué que cet examen. V Actes marqueurs permettant de valider l'interprétation de ces cotations : Ù Actes de repérage pré-opératoire : Z62 + K20 Ke22 + K20 Ke22 + K10 Ù Actes d'anatomopathologie (codes issus de la table nationale de codage de biologie et cotations) - Code 0006 P120 (tumorectomie simple - adénome du sein) - Code 0008 P220 (mammectomie et curages ganglionnaires). Exérèse mammaire pour lésions infracliniques - Code 0012 P300 : examen extemporané - Code 0015 P120 : diagnostic cytophatologique sur ponction ganglionnaire ou tumorale - Code 0017 / 0018 P20 ou P130 : immunohistochimie sur coupes - Code 0004 / 0005 P100 ou P130 : diagnostic histophatologique de prélèvements biopsiques L'ensemble de ces informations ont permis de mettre en évidence l'acte pratiqué et la date de réalisation de l'acte pour chaque patiente relevant du Régime Général. En ce qui concerne la macrobiopsie, la lettre clé Kfd n'a pu être utilisée qu'à partir de la prise en charge de l'acte par l'Assurance Maladie (avril 2004). L'exhaustivité des macrobiopsies pratiquées n'a donc pas pu être mise en évidence dans les bases de remboursement. 5.3 Analyse des résultats 5.3.1 Validation des informations issues du questionnaire 423 questionnaires ont été exploités. 313 d'entre eux concernent des femmes affiliées au Régime Générale, hors section locale mutualiste. L'interrogation des bases de remboursement a permis pour 290 d'entre elles d'extraire précisément l'acte de biopsie. 5.3.1.2 Le type de biopsie pratiquée Lorsque les patientes du Régime Général avaient répondu au questionnaire, il a été procédé à une comparaison entre l'acte identifié dans les bases de données et la réponse du questionnaire. Dans la majorité des cas, le type de biopsie déclaré était conforme au type de biopsie identifié par la cotation. Les données issues d'Erasme rapprochées avec les réponses au questionnaire montrent qu'en terme de structure, il n'existe pas de différence significative. Tableau 1 : Comparaison des fichiers sur le type de biopsie pratiqué
(*) 413 femmes sur 423 ont effectué la biopsie Les femmes qui ont répondu possèdent une bonne connaissance des actes qui leur ont été prodigués. 5.3.1.3 Rapprochement des fichiers sur les délais de prise en charge
Le délai de la prise en charge évoqué dans le questionnaire était axé sur l'attente entre le jour de la prise du rendez-vous et le jour de l'examen. En revanche, sur Erasme, nous avons déterminé l'espace en nombre de jours entre la mammographie et la biopsie. V En ce qui concerne les microbiopsies : les délais de prise en charge, qu'ils soient calculés en fonction de la prise de rendez-vous ou de la mammographie sont superposables et relativement courts. Dans Erasme, près des 2/3 des femmes (120/186, soit 64.5 %) ont, dans un délai de moins de 15 jours après la mammographie de dépistage, bénéficié d'une microbiopsie. La microbiopsie a même été réalisée dans 20 % des cas le même jour que la mammographie de dépistage. Lorsque l'on observe les réponses au questionnaire de ces 186 femmes qui ont effectué une microbiopsie, on constate que près de 2/3 de ces femmes (121/186, soit 65.1 %) ont attendu moins de 15 jours entre la prise de rendez-vous et l'examen. Ces résultats permettent de valider les résultats concernant les délais de prise en charge issus du questionnaire pour la microbiopsie et confirment que celle-ci est effectuée majoritairement dans un délai de moins de 15 jours. Par ailleurs, il n'apparaît pas un retard pour la prise de rendez-vous.
V En ce qui concerne les macrobiopsies : pour la majorité des femmes (36/69, soit 52.2 %), la macrobiopsie a été effectuée dans un délai de moins de 15 jours après la mammographie. Pour 13 femmes sur 69, soit 18.8 %, la macrobiopsie a été effectuée dans un délai de 15 à 30 jours après la mammographie. Si on compare par rapport aux délais déclarés entre la prise de rendez-vous et l'examen, 39.1 % des femmes indiquent moins de 15 jours et 39.1 % entre 15 et 30 jours. Il semble qu'une part importante des femmes ont surestimé le délai de la prise de rendez-vous. Cela peut s'expliquer par le fait que, pour la microbiopsie, les délais sont particulièrement courts (parfois le même jour que la mammographie de dépistage), et il était donc plus facile pour les femmes d'être précises sur les délais. Au total, le délai entre la prise de rendez-vous et la macrobiopsie a été inférieur à 30 jours dans 78.2 % des cas, et le délai entre la mammographie et la macrobiopsie a été inférieur à 30 jours dans 71 % des cas. Pour les délais supérieurs à 30 jours, les effectifs sont trop faibles pour pouvoir les interpréter en terme de pourcentage. V En ce qui concerne les biopsies chirurgicales 17.1 % des biopsies chirurgicales sont effectuées dans un délai de moins de 15 jours après la mammographie. 29.3 % sont effectuées dans un délai entre 15 et 30 jours, et 26.8 % dans un délai entre 31 et 60 jours. Si on observe les délais entre la prise de rendez-vous et la biopsie chirurgicale : Ù 31.7 % sont effectués dans un délai de moins de 15 jours Ù 41.5 % sont effectués dans un délai de 15 à 30 jours Ù 4.9 % sont effectués dans un délai de 31 à 60 jours Les résultats issus des deux fichiers concernant la biopsie chirurgicale ne sont donc pas superposables, ceci peut s'expliquer par le fait que les femmes attendent plus longtemps pour se décider à prendre rendez-vous. Peut-être aussi ont-elles été moins précises sur la date de l'intervention. Il en résulte néanmoins que les délais pour effectuer la biopsie chirurgicale après la mammographie de dépistage sont plus étalés que pour la microbiopsie et la macrobiopsie, ce qui, compte-tenu de la spécificité de cet examen nécessitant une anesthésie générale et une hospitalisation, ne paraît pas incohérent. 5.3.2 Analyse de l'ensemble du fichier ERASME L'ensemble du fichier Erasme a fait l'objet d'une analyse. En effet, ce fichier comportait les femmes ayant répondu au questionnaire, mais aussi celles issues du Régime Général n'ayant pas répondu. Le fichier Erasme comportait 589 femmes du Régime Général. 256 sur 589 ont répondu au questionnaire. 293 sur 589 n'avaient pas répondu au questionnaire. Les résultats observés sur l'ensemble des femmes issues du Régime Général sont parfaitement superposables à ceux observés sur la population du Régime Général ayant répondu au questionnaire.
6. CONCLUSION Cette étude, basée sur l'envoi d'un questionnaire aux patientes, afin d'appréhender le vécu des évènements entre la découverte de l'anomalie à la mammographie et l'annonce du diagnostic, répond à la volonté des partenaires impliqués dans le dépistage, de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des femmes concernées. Le taux de réponses au questionnaire et la qualité des informations recueillies ont permis d'analyser le cheminement des patientes dans la filière de soins, les délais de prise en charge et d'annonce des résultats, le retentissement psychologique et le niveau des informations médicales et médico-administratives reçues. Ø La prise en charge diagnostique Les femmes dont la mammographie de dépistage révèle une anomalie classée ACR4 ou ACR5, bénéficient dans 85.7 % des cas d'un prélèvement par voie percutanée pour vérification histologique conformément aux recommandations de l'ANAES. La prise en charge diagnostique est effectuée en grande majorité dans le bassin de vie de résidence. La prise en charge sur la métropole de patientes résidant dans un autre bassin de vie ne représente que 14.8 % des cas. Ø Les délais de prise en charge Les délais de prise en charge varient selon le type de biopsie pratiquée. Près de 2/3 des microbiopsies sont effectuées dans un délai de moins de 15 jours après la mammographie ou après la prise de rendez-vous ; 52.2 % des macrobiopsies sont effectuées moins de 15 jours après la mammographie, et 45 % moins de 15 jours après la prise de rendez-vous. Les délais pour effectuer une biopsie chirurgicale, après la mammographie de dépistage, sont plus longs ; 17.1 % dans un délai de moins de 15 jours, et les résultats montrent un retard à la prise de rendez-vous, puisque dans 37.1 % des cas, la biopsie est effectuée dans un délai de moins de 15 jours après la prise de rendez-vous. Ø L'annonce du résultat Le résultat de l'examen est annoncé dans la semaine qui suit l'examen dans 53 % des cas, et dans 22 % des cas les femmes déclarent avoir attendu 2 semaines. Une estimation du délai global entre la prise de rendez-vous et l'annonce du résultat révèle que, dans 43 % des cas, celui-ci est compris entre 3 et 6 semaines, et dans 39 % des cas il est inférieur à 3 semaines. Ces résultats révèlent qu'en matière de délai, il persiste un pourcentage non négligeable de femmes pour lesquelles les conditions de prise en charge n'ont pas été optimales. Ceci compte-tenu des recommandations européennes qui préconisent un délai maximum de 4 semaines entre la date de dépistage et la date du 1er traitement en cas de diagnostic de cancer. L'amélioration des délais de prise en charge passe par l'adaptation de l'offre de soins, et la sensibilisation des professionnels de santé sur la nécessité d'offrir aux patientes les meilleures conditions, pour que la période post-dépistage se déroule le mieux possible. L'étude a révélé à ce propos que 45 % des femmes ont déclaré avoir ressenti le besoin d'un soutien pendant l'attente des résultats, alors que 44 % d'entre elles en ont ressenti le besoin suite à l'annonce du résultat. On perçoit bien que la proportion de femmes nécessitant un soutien à l'annonce est identique à celle des femmes nécessitant un soutien pendant l'attente. Une sensibilisation des professionnels de santé a été largement mise en place sur le phénomène de l'annonce, il semble nécessaire de les sensibiliser sur les évènements en amont (accueil et explications lors de la prise de rendez-vous et des examens, accueil et explications sur les délais …). L'annonce du résultat est faite par les généralistes (34 %), les radiologues (29 %), les chirurgiens (22 %) et les gynécologues (12 %). On constate que l'annonce du diagnostic est effectuée par les Professionnels de Santé qui sont proches des patientes pendant la période de découverte de la maladie, et intervenant avant la consultation spécialisée justifiée par le diagnostic. 87 % des patientes sont satisfaites ou plutôt satisfaites de la façon dont le résultat a été annoncé, et dans 68 % des cas, l'annonce du résultat, qui équivaut le plus souvent à l'annonce du diagnostic, a été faite en consultation. Même si les modalités de l'annonce du résultat (en consultation, par courrier, par téléphone) modifient peu le degré de satisfaction (seule une légère différence significative a été observée lorsque l'annonce est faite par courrier), la consultation devrait être systématique afin d'apporter tout le soutien nécessaire, et les explications, même lorsqu'il s'agit d'une tumeur bénigne. Ø Informations médico-administratives Les femmes qui ont bénéficié d'une prise en charge thérapeutique à la suite de la biopsie ont été informées dans la grande majorité des cas (81 %). 51 % des femmes ont reçu des informations sur les prestations de l'Assurance Maladie, ce qui est à rapprocher du pourcentage de femmes ayant déclaré avoir une tumeur maligne (55 %). Des outils de communication sont à étudier afin que toutes les femmes ayant à subir des examens complémentaires à la suite du dépistage reçoivent le même niveau d'information médico-administrative. Il ressort de cette étude que, si au global, le système de soins est loin d'être défaillant pour assurer la qualité de la prise en charge des femmes dépistées positives dans le cadre de la campagne de dépistage du cancer du sein, des marges de progression existent afin de faire bénéficier à chacune la même garantie de qualité et de prise en charge. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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